Sain hienon tilaisuuden osallistua Omaiskohtajien ja läheisten liiton haastekampanjaan. Tutustuin Immun ja Seijan elämään. Ja ehkä vähän enemmänkin. Uskallan kai sanoa, että sain Immusta ja Seijasta ystävät. Rikastuin.
Tammikuussa 2014 Immu sai sairaskohtauksen, joka muutti rakastavan pariskunnan elämän. Immu saatiin puolen tunnin elvytyksen jälkeen palaamaan elämään. Kohtauksesta seurasi muistisairaus ja oman ruumiin rajoittunutta hallintaa. Seijasta tuli Immun omaishoitaja.
Kun lähin ihminen sairastuu, myös puolison elämä muuttuu – peruuttamattomasti. Tietysti päähuoli on sairastuneen selviämisessä, mutta yhteiskunnan pitäisi ymmärtää myös auttaa sairastuneen lähintä ihmistä hänen elämänsä suuressa, usein järkyttävässä käänteessä.
Samalla, kun on totuttava näkemään tasaveroinen kumppani autettavana potilaana, täytyisi vielä olla voimia selvittää omaishoitajan oikeuksia eri viranomaisilta.
Ikävä kyllä omaishoitajan taakkana ei usein ole vain potilas, vaan koko järjestelmä.
Tiedon löytäminen osoittautui ongelmalliseksi. Seija ei lopulta voinut nojata sairaalan, terveysviraston tai sosiaalityön ohjeisiin, vaan sai tarvitsemaansa tukea vertaisilta – omaishoitajien ryhmäsivulta Facebookista, kirjoista ja netistä.
Seija on joutunut taistelemaan hänelle kuuluvien lomapäivien puolesta. Tarpeeksi monen soiton jälkeen virhe oikaistiin ja lomat saatiin. Mutta ei voi olla oikein, että oikeutta saa vain, jos itse vaatii. Julkiset palvelut ovat ihmisiä varten, ei päinvastoin.
Koin saman itse, kun olin äitini edunvalvoja hänen viimeisinä vuosinaan. Vammaista dementikkoa oltiin siirtämässä hyvästä, kuuroille tarkoitetusta hoitokodista takaisin kotikuntaan perusteilla olevaan laitokseen – pelkästään säästösyistä.
Minun ei ollut työni ja kokemukseni perusteella vaikea ottaa selvää lainsäädännöstä ja hoitokäytännöistä, enkä arkaillut olla yhteydessä niin virkailijoihin kuin sosiaali- ja terveyslautakunnan jäseniin. Kun vihdoin uhkailin hallinto-oikeudella, siirtopäätöstä oltiin perumassa. Mutta stressi oli äidilleni liikaa, ja hän kuoli ennen kuin päätös saatiin.
On helppo kuvitella, että suuri enemmistö omaisista ei online casino dgfev kykene, jaksa tai uskalla haastaa viranomaisten päätöksiä. Silloin hiljaisia sorretaan ja vain äänekkäät saavat oikeutta. Se ei vastaa minun oikeudentajuani.
Oikein ei ole sekään, että kotihoidon taso vaihtelee rajusti kunnasta toiseen, samoin kuin omaishoitajille maksettavat korvaukset ja mahdollisuudet lepopäiviin.
Seijan kokemukset oman kaupunginsa palveluista ovat kuitenkin pääsääntöisesti hyvät. Kotihoito pelaa, tosin lähes joka käyntikerta vaihtuvien auttajien taso on kirjava. Jos Immua ei voi aina pestä yksi ja sama ihminen, miksei sitten edes kahden tai kolmen kotihoitajan rinki?
Omaishoitajan taakka ei ole välttämättä fyysinen, vaikka saattaa se olla sitäkin, vaan ennen kaikkea henkinen. Varsinkin muistisairas saattaa olla hyvin pahantuulinen, häntä suututtaa ja ahdistaa oma tilansa. Joidenkin muistisairaiden persoonallisuus muuttuu. Oma äitini oli erittäin aurinkoinen ihminen ennen dementoitumistaan, mutta hänestä tuli kiukkuinen.
Hyväntuulisuus säilyy usein parhaiten, kun hoidettavalla on muutakin seuraa kuin omaishoitaja. Vaikka vain yksi ystävä, joka jaksaa jakaa omaishoitajan seuranpitovastuuta, voi olla ratkaiseva.
Seija on onnekseen saanut yläkerran naapurista ystävän, joka seurustelee Immun kanssa mielellään ja komentaa Seijan siksi aikaa ulkoilemaan omaan tahtiinsa.
Lähimmäisyyttä ei paraskaan julkinen järjestelmä voi tuottaa eikä varmistaa. Meidän jokaisen kannattaa siis havaita omassa ympäristössään hoitovastuun raskauttama ihminen ja tarjota edes hetken huojennus arjen paineisiin.
Kaupunki on järjestänyt myös päivätoimintaa, johon Immu osallistuu mielellään ja jää myös öiden yli ”leirille”. Se on Seijan ansaittua loma-aikaa. On hienoa, ja ikävä kyllä liian harvinaista, että omaishoitaja voi täysin luottavaisesti jättää lähimpänsä toisten huostaan yön yli, ja elää pienen hetken ihan omaa elämäänsä, jossa kukaan ei ole hänestä riippuvainen ja jossa hänen ei tarvitse olla vain toisia varten.
Vain, kun omaishoitaja voi hyvin, hoidettava voi hyvin. Omaishoitaja tekee tärkeää työtä. Se on elintärkeää sekä hoidettavalle että koko Suomelle.
Meidän on hoidettava omaishoitajamme hyvin.